Τι είναι η αναπηρία;

Σύμφωνα με τον ορισμό του Παγκόσμιου Οργανισμού Υγείας (ΠΟΥ), μπορούμε να περιγράψουμε την “αναπηρία” ως το αποτέλεσμα της αλληλεπίδρασης μεταξύ των ατόμων με μια πάθηση υγείας και των προσωπικών και περιβαλλοντικών παραγόντων (π.χ. αρνητικές συμπεριφορές, μη προσβάσιμα μέσα μαζικής μεταφοράς και κτίρια, περιορισμένη κοινωνική υποστήριξη κ.λπ.).

Ακολουθούν, συνοπτικά, ορισμένα παραδείγματα διαφόρων βλαβών και καταστάσεων υγείας:

Μια άλλη κατηγοριοποίηση μπορεί να είναι η διάκριση μεταξύ ορατών αναπηριών (άτομα σε αναπηρικό αμαξίδιο, για παράδειγμα) και αόρατων αναπηριών (κωφοί, αυτιστικοί κ.λπ.). Και στις δύο περιπτώσεις, ωστόσο, το ζητούμενο είναι η κατανόηση του τρόπου με τον οποίο, στο πλαίσιο των διαφόρων αναπηριών και καταστάσεων, δεν υπάρχουν ζητήματα και απαντήσεις που μπορούν να εφαρμοστούν σε κάθε περίπτωση, αλλά, η καθεμία, ανάλογα με τους εμπλεκόμενους τομείς και τις ιδιαιτερότητες, απαιτεί στοχευμένες απαντήσεις. Θα προσπαθήσουμε, λοιπόν, παρακάτω, να δώσουμε μια κοινή βάση για το ποια μπορεί να είναι μια σωστή συνολική προσέγγιση για τη βελτίωση της ευημερίας της σεξουαλικότητας των ατόμων με αναπηρία, εστιάζοντας στα εμπόδια που αχρηστεύουν και αποκλείουν τα άτομα με αναπηρίες, όπως περιγράφονται στο Κοινωνικό Μοντέλο της Αναπηρίας, επηρεάζοντας έτσι την ανάπτυξη της σεξουαλικότητας και της σεξουαλικής/ερωτικής τους ζωής.

Τι είναι ο ableism;

Είναι γνωστό πως μέσα στην κοινωνία τα άτομα με αναπηρία συχνά εκλαμβάνονται λανθασμένα ως “χωρίς σεξουαλική επιθυμία” ή ως “πολύ αθώα” για να εκπαιδευτούν σχετικά με τη σεξουαλική και συναισθηματική συμπεριφορά: οι μύθοι για την αναπηρία και τη σεξουαλικότητα αποδεικνύονται διάχυτοι στην κοινωνία μας.  Αυτές οι στερεοτυπικές και τυποποιημένες αντιλήψεις για την αναπηρία διαδίδονται επίσης μέσω των κυρίαρχων καναλιών των μέσων ενημέρωσης, όπως ταινίες, τηλεοπτικές σειρές, μέσα κοινωνικής δικτύωσης και πορνογραφία. Αν και τα τελευταία χρόνια έχουν υπάρξει καλύτερα παραδείγματα αναπαράστασης των ατόμων με αναπηρία, όπως ο Ισαάκ στο Sex Education, δυστυχώς, τα άτομα με αναπηρία στα μέσα μαζικής ενημέρωσης εξακολουθούν συχνά να αντιμετωπίζονται με οίκτο ή/και να “απογυμνώνονται” από τη σεξουαλικότητά τους. Θεωρείται ότι είναι, εκ των πραγμάτων, “ασεξουαλικοί” ή ότι έχουν πολύ σοβαρότερα προβλήματα να αντιμετωπίσουν και γι’ αυτό δεν ασχολούνται με την ερωτική ζωή. Τα σώματα με αναπηρίες είναι επομένως αόρατα και παιδαριώδη σε αναπαραστάσεις που, πολύ συχνά, αποτυγχάνουν να περιγράψουν την πραγματικότητα των ατόμων με αναπηρίες, τα οποία, όπως όλοι οι άνθρωποι, έχουν την ανάγκη από μικρή ηλικία να ανακαλύψουν το σώμα και τη σεξουαλικότητά τους.

Η παρουσία αυτών των ψευδών μύθων, των αρνητικών στάσεων, των στερεοτύπων, των προκαταλήψεων και των στιγματισμών που εισάγουν διακρίσεις εις βάρος των ατόμων με αναπηρία αποτελούν τη βάση ενός κοινωνικού φαινομένου που ονομάζεται “ableism“: ένα διάχυτο σύστημα διακρίσεων και αποκλεισμού που καταπιέζει τα άτομα με νοητική, συναισθηματική και σωματική αναπηρία. Ο αναπηρισμός είναι το αντίθετό του, είναι η πρακτική, η δομή και η συμπεριφορά που κάνει διακρίσεις σε βάρος των ατόμων με αναπηρία.

Ο ableism αφορά επίσης την εικόνα του σώματος και τα ιδανικά. Περιστρέφεται γύρω από την πεποίθηση ότι υπάρχει μόνο μία μορφή σώματος, δηλαδή η σωστή και η φυσική, η οποία είναι λευκή, στρέιτ, cisgender και ανδρική για να μάθετε περισσότερα για την κανονικότητα και τα σώματα, δείτε την Ενότητα 5 – Πολιτισμός). Μπορούμε επίσης να μιλήσουμε για “εσωτερικευμένο ableism“, δηλαδή για τις καταστάσεις εκείνες στις οποίες τα χαρακτηριστικά των συμπεριφορών και στάσεων του ableist εσωτερικεύονται από τα άτομα με αναπηρία.

Υπάρχει ένα σημαντικό κενό γνώσης όσον αφορά τον τρόπο με τον οποίο οι διακρίσεις λόγω ικανοτήτων δημιουργούν και διατηρούν εμπόδια, εμποδίζοντας και παρεμποδίζοντας τα άτομα με αναπηρία να εξερευνήσουν και να εκφράσουν πλήρως τη σεξουαλικότητά τους. Γνωρίζουμε όμως ότι ορισμένες από τις συνέπειες αυτών των “πατερναλιστικών” πιέσεων που επιβάλλει η κοινωνία με την υπερπροστασία και την παιδαγωγία των ατόμων με αναπηρία, δημιουργούν τον αποκλεισμό των ατόμων με αναπηρία από τις δημόσιες και πολιτικές συζητήσεις για τη σεξουαλικότητα, την πιθανή υπονόμευση μιας υγιούς και ικανοποιητικής προσέγγισης όσον αφορά τη σεξουαλικότητά τους και την απώλεια της πρόσβασης στη σεξουαλική αγωγή.

Σεξουαλικότητα και αναπηρία

Η σωματική ή νοητική αναπηρία ενός ατόμου δεν το εμποδίζει να ζήσει τη σεξουαλικότητά του με ικανοποιητικό και ευχάριστο τρόπο! Όπως και σε κάθε άλλη αλληλεπίδραση, είναι απαραίτητη η ευαισθητοποίηση και η αυτογνωσία (π.χ. να κατανοήσουμε τι μπορεί να μας αρέσει ή να μην μας αρέσει, ποια μέρη του σώματος μπορούν να μας προκαλέσουν ευχαρίστηση/δυσφορία κ.λπ.), ο σεβασμός προς τον εαυτό μας και τα εμπλεκόμενα μέρη, η συναίνεση και η επικοινωνία.

Καταστάσεις όπως το αίσθημα αμηχανίας και διασκέδασης κατά τη διάρκεια μιας σεξουαλικής κατάστασης, η επιλογή του σωστού μέρους για να κάνετε σεξ, τα ρούχα που δεν βγαίνουν εύκολα, μια στάση που δεν είναι άνετη κ.λπ. είναι πτυχές που μπορεί να βιώσει ο καθένας από εμάς και που αποτελούν μέρος μιας πραγματικότητας που πολύ συχνά οι κυρίαρχες αναπαραστάσεις δεν αφηγούνται. Είναι χρήσιμο να θυμόμαστε ότι αυτό μπορεί να συμβεί στον καθένα και ότι κάθε κατάσταση μπορεί να αντιμετωπιστεί με καλή επικοινωνία, αμοιβαίο σεβασμό και γνώση.

Ταυτόχρονα, επειδή το σεξ δεν είναι μόνο κάτι που αφορά το “ζευγάρι”, είναι επίσης σημαντικό να τονιστεί πόσο σημαντικό είναι να προωθηθεί και να εξασφαλιστεί ο αυτοερωτισμός για τα άτομα με αναπηρία. Από αυτή την άποψη, είστε εξοικειωμένοι με την έννοια της “σεξουαλικής βοήθειας“; Ο σεξουαλικός βοηθός είναι ένα άτομο το οποίο, υποστηριζόμενο από την επαγγελματική του/της τεχνογνωσία (ψυχολογία, ανατομία, εκπαιδευτικό υπόβαθρο) συνοδεύει τα άτομα με αναπηρία στην εμπειρία του ερωτισμού και της σεξουαλικότητας. Σε πολλές χώρες, η μορφή του σεξουαλικού βοηθού είναι όλο και πιο απαιτητική και πολλά μοντέλα προτείνονται ως δικαίωμα των ατόμων με αναπηρία να ζουν τη σεξουαλικότητά τους με τον πιο εύκολο και φυσικό τρόπο. Δυστυχώς, το θέμα εξακολουθεί να είναι ανεπαρκώς διερευνημένο, να μην έχει ακόμη ρυθμιστεί και να συζητείται έντονα.

Δομικά και κοινωνικά εμπόδια

Επομένως, η κύρια πηγή αποκλεισμού για τα άτομα με αναπηρία είναι τα διαρθρωτικά και κοινωνικά εμπόδια, και όχι το σώμα του ατόμου, που εμποδίζουν την προσβασιμότητα των ατόμων με αναπηρία στο φυσικό ή κοινωνικό περιβάλλον.

Τα δομικά εμπόδια είναι, για παράδειγμα, η απουσία ραμπών, ανελκυστήρων, μονοπατιών και ηχητικών σημάτων για τυφλούς, η απουσία υποτίτλων στην τηλεόραση και το διαδίκτυο, η έλλειψη βιβλίων και κειμένων σε γραφή Braille κ.λπ., ενώ τα κοινωνικά εμπόδια είναι συμπεριφορές και αντιλήψεις που οδηγούν σε δυσκολίες στην καθημερινή ζωή των ατόμων με αναπηρία, όπως το παρκάρισμα μπροστά από ράμπες, επικριτικά σχόλια και βλέμματα, η αντίληψη ότι τα άτομα με αναπηρία είναι λιγότερο ικανά, ότι χρειάζονται οίκτο κ.λπ. Και στον κόσμο μας αυτά τα εμπόδια πηγάζουν από το γεγονός ότι οι κοινωνίες μας έχουν σχεδιαστεί με βάση ένα σώμα που περπατά, βλέπει, ακούει και σκέφτεται με έναν συγκεκριμένο τρόπο.

Στο Κοινωνικό Μοντέλο της Αναπηρίας (Spectrum, 2018- Oliver 1990), ο όρος “βλάβη” (π.χ. η αδυναμία βάδισης, η μειωμένη όραση ή ακοή κ.λπ.) διαφοροποιείται από τον όρο “αναπηρία”, ο οποίος ορίζεται ως ο αποκλεισμός που βιώνει το άτομο λόγω των επιβαλλόμενων εμποδίων. Με πολύ απλούς όρους, π.χ. όταν ένα τυφλό άτομο δεν μπορεί να περάσει με ασφάλεια έναν δρόμο, το Κοινωνικό Μοντέλο εστιάζει στην απουσία ηχητικού σήματος στο φανάρι, ενώ το Ιατρικό Μοντέλο εστιάζει στην οπτική αναπηρία του ατόμου.
 Τα εμπόδια, όπως η απουσία ηχητικού σήματος στο φανάρι, μπορεί να είναι φυσικά, δομικά, κοινωνικά, οικονομικά κ.λπ. και αποτελούν τη ρίζα του αποκλεισμού των ατόμων με αναπηρία.
Αξίζει να σημειωθεί ότι το Κοινωνικό Μοντέλο της Αναπηρίας υπονοεί επίσης ότι η αναπηρία είναι “σχετική”. Αυτό σημαίνει ότι ένα άτομο με κινητική αναπηρία είναι λιγότερο ανάπηρο σε μια πόλη με κατάλληλες υποδομές, όπως το Βερολίνο, από ό,τι σε μια πόλη που έχει, για παράδειγμα, ένα κυρίως μη προσβάσιμο μετρό, όπως το Παρίσι.

Ας αντιστρέψουμε λοιπόν την κατάσταση:

Η βασική πηγή αυτού του αποκλεισμού είναι τα δομικά εμπόδια, δηλαδή τα χαμηλά ανώτατα όρια, η έλλειψη καρεκλών κ.λπ., και τα κοινωνικά εμπόδια, δηλαδή όλες αυτές οι συμπεριφορές διακρίσεων που αντιμετωπίζει καθημερινά ο Alex. Και αυτά τα εμπόδια προκύπτουν από το γεγονός ότι αυτή η πόλη χτίστηκε σύμφωνα με ένα πολύ συγκεκριμένο πρότυπο, το οποίο είναι ότι όλοι κάθονται σε αναπηρικό καροτσάκι, και ως εκ τούτου οτιδήποτε διαφέρει από αυτό πρέπει να προσαρμοστεί σε αυτό .

Τόσο τα δομικά όσο και τα κοινωνικά εμπόδια επηρεάζουν τη σεξουαλικότητα και τη σεξουαλική ζωή των ατόμων με αναπηρία. Για παράδειγμα:

• Όταν δεν είστε σε θέση να βγείτε έξω, να πάτε στο σχολείο ή στη δουλειά ή να πιείτε έναν καφέ, είναι πιο δύσκολο να γνωρίσετε ανθρώπους και, συνεπώς, να κοινωνικοποιηθείτε και να βρείτε ερωτικούς ή/και σεξουαλικούς συντρόφους.
• Δεδομένου ότι τα σώματα μπορεί να μην ταιριάζουν με τον κανόνα και έτσι να θεωρούνται λιγότερο επιθυμητά, τα άτομα με αναπηρία συχνά αισθάνονται ότι οι άλλοι δεν τους βλέπουν ως ανθρώπους με τους οποίους θα μπορούσαν να αλληλεπιδράσουν ρομαντικά ή/και σεξουαλικά. Πολλά άτομα με αναπηρία εσωτερικεύουν αυτή την πεποίθηση από πολύ νεαρή ηλικία, με συνέπειες στη δική τους αυτοαντίληψη και στην πορεία τους προς τη σεξουαλική ανακάλυψη.

Αυτά τα εμπόδια εκθέτουν επίσης τα άτομα με αναπηρία σε υψηλότερο κίνδυνο και ευπάθεια απέναντι στην κακοποίηση και τη ΒΚΠ.

Αποδόμηση του ‘ableism’ και υπέρβαση των εμποδίων

Η αποδόμηση του ableism δεν είναι σίγουρα εύκολη και απαιτεί χρόνο, αλλά το πρώτο βήμα είναι σίγουρα η κατανόηση ότι ο “εχθρός” δεν είναι η αναπηρία ενός ατόμου, αλλά τα δομικά και κοινωνικά εμπόδια. Τα άτομα με αναπηρία είναι μέρος της ανθρώπινης ποικιλομορφίας και ο τρόπος με τον οποίο φαίνονται, κινούνται, βλέπουν, ακούν ή σκέφτονται είναι έγκυρος και πολύτιμος, ανεξάρτητα από το αν ευθυγραμμίζεται ή όχι με τις συμβατικές κοινωνικές προσδοκίες.

Είναι σημαντικό ότι το κοινωνικό περιβάλλον στο οποίο ζουν τα άτομα με αναπηρία παίζει καθοριστικό ρόλο σε αυτή τη διαδικασία αποδόμησης:

• Οι οικογένειες θα πρέπει να βοηθήσουν το παιδί να κατανοήσει από μικρή ηλικία ότι το σώμα του είναι μέρος της ανθρώπινης ποικιλομορφίας και δεν ευθύνεται για τις δυσκολίες που μπορεί να αντιμετωπίσει. Είναι επίσης σημαντικό να δημιουργήσουν το χώρο για να συζητήσουν με το παιδί θέματα που σχετίζονται με την ερωτική και σεξουαλική τους ζωή, καθώς είναι απολύτως φυσιολογικό να αναπτύσσεται η σεξουαλικότητα ενός παιδιού. Θα μπορούσαν επίσης να αναζητήσουν πληροφορίες ή/και να απευθυνθούν σε κάποιον ειδικό για να είναι καλύτερα προετοιμασμένοι.
• Τα σχολεία θα πρέπει να διασφαλίζουν ότι υπάρχουν όλες οι απαραίτητες προϋποθέσεις (υποδομές, υποστήριξη κ.λπ.)- να διευκολύνουν την αλληλεπίδραση μεταξύ μαθητών με και χωρίς αναπηρία να διασφαλίζουν επαρκή σεξουαλική αγωγή.

Ξεπερνώντας τις ανησυχίες που μπορεί να έχετε για το σεξ ως νεαρό άτομο με αναπηρία

Ως νεαρό άτομο με αναπηρία, μπορεί να έχετε ερωτήσεις και ανησυχίες σχετικά με τη σωματική ή συναισθηματική σας υγεία όσον αφορά τις σεξουαλικές πρακτικές και τις σχέσεις. Για παράδειγμα, μπορεί να αισθάνεστε:

• ανησυχούν για την εύρεση συντρόφου
• ανησυχείτε για το αν ο σύντροφός σας θα σας βρει ελκυστικό
• έλλειψη αυτοπεποίθησης σχετικά με τις σεξουαλικές σας ικανότητες ή επιδόσεις
• ανησυχείτε για το πώς κινείται ή λειτουργεί το σώμα σας
• άγχος για τα συναισθήματα του συντρόφου σας για εσάς
• ανησυχία για τον πόνο κατά τη διάρκεια της σεξουαλικής δραστηριότητας
• λιγότερη ενέργεια και επιθυμία για σεξ
• ανησυχείτε για το αν μπορείτε να κάνετε παιδιά
• ανησυχούν για το τι θα σκεφτούν οι άλλοι και για τις διακρίσεις.

Αν αναγνωρίζετε τον εαυτό σας σε μια από αυτές τις περιπτώσεις… μην ανησυχείτε! Είναι απολύτως φυσικό! Είναι εντάξει να νιώθετε απογοητευμένοι για τις επιπτώσεις της κατάστασης της υγείας σας στη σεξουαλική σας ζωή, καθώς χρειάζεται ενέργεια για να συμμετέχετε και να απολαμβάνετε το σεξ, ειδικά υπό συνθήκες όπως:

• Πόνος – σίγουρα μπορεί να σας κάνει να αισθάνεστε λιγότερη διάθεση για σεξ, αλλά αν μπορείτε να βρείτε τη σεξουαλική ευχαρίστηση με τρόπους που ελαχιστοποιούν την ταλαιπωρία, μπορεί να διαπιστώσετε ότι αυτό βοηθάει στην ανακούφιση του πόνου (για λίγο).
• Κόπωση – το σεξ μπορεί να μοιάζει με άλλο ένα φορτίο όταν είστε κουρασμένοι, αλλά μπορείτε να σκεφτείτε τις στιγμές της ημέρας σας που τα επίπεδα ενέργειάς σας είναι καλύτερα από άλλες, ή απλά να το πάρετε αργά και χαλαρά!
• Ψυχική κατάσταση – αν δεν αισθάνεστε καλά ή θετικά, είναι απίθανο να έχετε όρεξη για σεξ.
• Φάρμακα – μπορεί να επηρεάσουν το σεξουαλικό σας ενδιαφέρον, τις σκέψεις και τις διαθέσεις σας.

Και όλα αυτά τα πράγματα, αν και ενοχλητικά, μπορούν να συμβούν στον καθένα. Είτε πρόκειται για πονοκέφαλο, είτε για πόνο περιόδου, είτε για μια κακή μέρα και κατάθλιψη. Δεν πειράζει να μην έχετε πάντα όρεξη για σεξ. Επίσης, να θυμάστε πάντα ότι υπάρχουν πολλοί διαφορετικοί τρόποι για να ικανοποιήσετε τον εαυτό σας και τον σύντροφό σας, όποια και αν είναι η κατάσταση που ζείτε. Επίσης, όπως η σεξουαλικότητα είναι αναπόσπαστο μέρος της ανθρώπινης ζωής, έτσι και η στοργή: να έχετε επίγνωση των συναισθημάτων και των συναισθημάτων σας, να τα εκφράζετε και να θυμάστε ότι δεν σας καθορίζει η αναπηρία ή η ασθένειά σας. Είστε ένα άτομο που επιθυμεί και αγαπά όπως όλοι οι άλλοι, και έχετε δικαίωμα σε αυτό.