Qu’est-ce qu’un handicap ?

Conformément à la définition de l’Organisation Mondiale de la Santé (OMS), nous pouvons décrire le “handicap” comme le résultat de l’interaction entre des personnes souffrant d’un problème de santé et des facteurs personnels et environnementaux (par exemple, des attitudes négatives, des transports publics et des bâtiments inaccessibles, un soutien social limité, etc.)

Voici, en résumé, quelques exemples de déficiences et d’états de santé différents :

Ce point de vue peut nous aider à comprendre comment, dans les différentes déficiences et conditions, il n’y a pas de questions et de réponses qui s’appliquent à toutes les situations, mais que chacune, en fonction des zones concernées et des spécificités, nécessite des réponses ciblées. Nous allons donc essayer, ci-dessous, de donner une base commune à ce qui pourrait être une approche globale correcte pour améliorer le bien-être de la sexualité des personnes handicapées, en nous concentrant sur les barrières qui défavorisent et excluent les personnes handicapées, telles que décrites dans le modèle social du handicap, affectant ainsi le développement de leur sexualité et de leur vie sexuelle/amoureuse.

Qu’est-ce que le validisme?

Il est bien connu qu’au sein de la société, les personnes handicapées sont souvent perçues à tort comme “dépourvues de désir sexuel” ou “trop innocentes” pour être éduquées en matière de comportement sexuel et affectif : les mythes sur le handicap et la sexualité s’avèrent omniprésents dans notre société. Ces visions stéréotypées et standardisées du handicap sont également propagées par les médias grand public, tels que les films, les séries télévisées, les médias sociaux et la pornographie, etc. Bien qu’il y ait eu ces dernières années de meilleurs exemples de représentation des personnes handicapées, comme Isaac dans Sex Education, les personnes en situation de handicap dans les médias sont malheureusement encore souvent traitées avec pitié et/ou “dépouillées” de leur sexualité.

On suppose qu’elles sont, de facto, “asexuelles” ou qu’elles ont des problèmes beaucoup plus graves à régler et qu’elles ne s’engagent donc pas dans la vie amoureuse. Les corps en situation de handicap sont donc invisibilisés et infantilisés dans des représentations qui, bien souvent, ne décrivent pas la réalité des personnes handicapées qui, comme tout un chacun, ont besoin dès leur plus jeune âge de découvrir leur corps et leur sexualité. La présence de ces faux mythes, attitudes négatives, stéréotypes, préjugés et stigmatisations discriminatoires à l’égard des personnes handicapées est à la base d’un phénomène social appelé “validisme” : un système omniprésent de discrimination et d’exclusion qui opprime les personnes souffrant de déficiences mentales, émotionnelles et physiques.

Le validisme concerne également l’image et les idéaux corporels. Il s’articule autour de la croyance qu’il n’existe qu’une seule forme de corps, à savoir le bon et le naturel, qui est blanc, hétérosexuel, cisgenre et masculin (pour en savoir plus sur la normativité et les corps, voir le module 5 – Culture). Nous pouvons également parler de “validisme intériorisé“, c’est-à-dire les situations dans lesquelles les caractéristiques des comportements et des attitudes validistes sont intériorisées par les personnes handicapées.

Il existe un manque important de connaissances sur la manière dont la discrimination capacitiste crée et maintient des barrières, empêchant les personnes handicapées d’explorer et d’exprimer pleinement leur sexualité. Mais nous savons que certaines des conséquences de ces pressions “paternalistes” que la société impose en surprotégeant et en infantilisant les personnes handicapées les excluent des débats publics et politiques sur la sexualité, diminuent la possibilité d’une approche saine et satisfaisante de la sexualité, et font perdre l’accès à l’éducation sexuelle.

Sexualité et handicap

La déficience physique ou cognitive d’une personne ne l’empêche pas de vivre sa sexualité de manière satisfaisante et agréable. Comme dans toute autre interaction, il est nécessaire d’être conscient-e et de se connaître soi-même (par exemple, de comprendre ce que l’on peut aimer ou ne pas aimer, quelles parties du corps peuvent nous procurer du plaisir ou de l’inconfort, etc.). Des situations telles que la gêne et le plaisir lors d’une situation sexuelle, le choix du bon endroit pour avoir une relation sexuelle, des vêtements qui ne s’enlèvent pas facilement, une position qui n’est pas confortable, etc., sont des aspects que chacun-e d’entre nous peut vivre et qui font partie d’une réalité que les représentations dominantes ne racontent trop souvent pas. Il est utile de se rappeler que cela peut arriver à tout le monde et que toute situation peut être résolue par une bonne communication, le respect mutuel et la connaissance.

En même temps, parce que la sexualité n’est pas seulement une affaire de couple, il est également important de souligner l’importance de promouvoir et d’assurer l’auto-érotisme des personnes handicapées. À cet égard, connaissez-vous le concept “d’assistance sexuelle” ? L’assistant-e sexuel-le est une personne qui, forte de son savoir-faire professionnel (psychologie, anatomie, formation), accompagne les personnes handicapées dans leur expérience de l’érotisme et de la sexualité. Dans de nombreux pays, la figure de l’assistant-e sexuel-le est de plus en plus demandée et de nombreux modèles sont proposés comme un droit pour les personnes handicapées de vivre leur sexualité de la manière la plus facile et la plus naturelle possible. L’assistance sexuelle est une forme de soutien aux personnes handicapées visant à leur assurer un accès sexuel à leur propre corps et à leurs expériences sexuelles. L’assistance fournie peut aller de l’aide à la préparation, qui peut inclure l’hygiène personnelle, à l’accès et à l’utilisation d’aides sexuelles ou de services sexuels, en passant par l’assistance physique pour les mouvements et le positionnement du corps.

Malheureusement, le sujet n’a pas encore fait l’objet de recherches suffisantes, n’est pas encore réglementé et fait l’objet de nombreux débats.

Les barrières structurelles et sociales

La principale source d’exclusion pour les personnes handicapées est donc constituée par des barrières structurelles et sociales, plutôt que par le corps de l’individu-e, qui empêchent l’accessibilité des personnes handicapées aux environnements physiques ou sociaux.

Les barrières structurelles sont, par exemple, l’absence de rampes, d’ascenseurs, de chemins et de signaux sonores pour les aveugles, l’absence de sous-titres à la télévision et sur Internet, le manque de livres et de textes en braille, etc., tandis que les barrières sociales sont des attitudes et des perceptions qui entraînent des difficultés dans la vie quotidienne des personnes handicapées, telles que le stationnement devant les rampes, les commentaires critiques et les regards, la perception que les personnes handicapées sont moins capables, qu’elles ont besoin de pitié, etc. Dans notre monde, ces barrières découlent du fait que nos sociétés ont été conçues sur la base d’un corps qui marche, voit, entend et pense d’une certaine manière.

Dans le modèle social du handicap (Spectrum, 2018 ; Oliver 1990), le terme “déficience” (c’est-à-dire l’incapacité à marcher, la baisse de la vision ou de l’audition, etc.) se distingue du terme “handicap”, qui se définit comme l’exclusion subie par la personne en raison des barrières imposées. En termes très simples, c’est-à-dire lorsqu’une personne aveugle ne peut pas traverser une rue en toute sécurité, le modèle social se concentre sur l’absence de signal sonore au feu de circulation, tandis que le modèle médical se concentre sur la déficience visuelle de l’individu-e.

Les obstacles, tels que l’absence de signal sonore au feu rouge, peuvent être physiques, structurels, sociaux, économiques, etc. et sont à l’origine de l’exclusion des personnes handicapées.

Le modèle social du handicap implique également que le handicap est “relatif”. Cela signifie qu’une personne à mobilité réduite est moins ramenée à son handicap dans une ville dotée d’une infrastructure appropriée, comme Berlin, que dans une ville où, par exemple, le métro est en grande partie inaccessible, comme Paris.

L’origine de cette exclusion réside dans les barrières structurelles, c’est-à-dire les plafonds bas, le manque de chaises, etc., et les barrières sociales, c’est-à-dire tous ces comportements discriminatoires auxquels Alex est confronté-e quotidiennement. Ces barrières découlent du fait que cette ville a été construite selon une norme très spécifique, à savoir que tout le monde s’assoit dans un fauteuil roulant, et que tout ce qui s’en écarte doit donc s’y adapter.

Des obstacles structurels et sociaux affectent la sexualité et la vie sexuelle des personnes handicapées. Par exemple :

• Lorsque tu ne peux pas sortir, aller à l’école ou au travail, ou aller prendre un café, il est plus difficile de rencontrer des gens et donc de socialiser et de trouver des partenaires romantiques et/ou sexuel-le-s.
• Comme leur corps ne correspond pas à la norme et qu’il est donc considéré comme moins désirable, les personnes handicapées ont souvent l’impression que les autres ne les considèrent pas comme des personnes avec lesquelles elles pourraient avoir des relations romantiques et/ou sexuelles. De nombreuses personnes handicapées intériorisent cette croyance dès leur plus jeune âge, ce qui a des conséquences sur la perception qu’elles ont d’elles-mêmes et sur leur parcours de découverte de la sexualité.

Ces barrières exposent également les personnes handicapées à un risque plus élevé et à une plus grande vulnérabilité face aux abus et aux violences sexistes et sexuelles.

Déconstruire le validisme et surmonter les obstacles

Déconstruire le validisme n’est certainement pas chose facile et prend du temps, mais la première étape est certainement de comprendre que l’ “ennemie” n’est pas la déficience d’une personne, mais les barrières structurelles et sociales. Les personnes handicapées font partie de la diversité humaine et leur façon de regarder, de bouger, de voir, d’entendre ou de penser est valide et précieuse, qu’elle corresponde ou non aux attentes conventionnelles de la société.

Il est important de noter que l’environnement social dans lequel vivent les personnes handicapées joue un rôle crucial dans ce processus de déconstruction :

• Les familles doivent aider l’enfant à comprendre dès son plus jeune âge que son corps fait partie de la diversité humaine et qu’il n’est pas responsable des difficultés qu’il peut rencontrer. Il est également important qu’elles créent un espace pour discuter avec l’enfant des questions liées à leur vie amoureuse et sexuelle, car il est tout à fait normal que la sexualité d’un-e enfant se développe. Elles peuvent également chercher des informations et/ou s’adresser à un-e spécialiste pour être mieux préparées.
• Les écoles devraient s’assurer que toutes les conditions nécessaires (infrastructure, soutien, etc.) sont en place, faciliter les interactions entre les élèves handicapé-e-s ou/et celleux qui ne le sont pas, et assurer une éducation sexuelle adéquate à tous-tes.

Surmonter les inquiétudes que tu peux avoir à propos de la sexualité en tant que jeune personne handicapée

En tant que jeune personne handicapée, tu peux avoir des questions et des inquiétudes concernant ta santé physique ou émotionnelle en ce qui concerne les pratiques et les relations sexuelles. Par exemple, tu peux ressentir :

• de la préoccupation liée la recherche d’un-e partenaire
• de la préoccupation à l’idée de savoir si ta/ton partenaire te trouvera attirant-e
• un manque de confiance en tes capacités ou performances sexuelles
• des inquiétudes sur la façon dont ton corps bouge ou fonctionne
• de l’anxiété quant aux sentiments de ta/ton partenaire à ton égard
• de l’inquiétude concernant la douleur pendant l’activité sexuelle
• moins d’énergie et d’envie d’avoir une relation sexuelle
• une inquiétude quant à la possibilité d’avoir des enfants
• de l’inquiétude sur ce que les autres vont penser et de la discrimination

Si tu te reconnais dans l’un de ces cas… ne t’inquiète pas ! C’est tout à fait naturel ! Il est normal de se sentir frustré-e par les effets de ton état de santé sur ta vie sexuelle, car il faut de l’énergie pour participer à des activités sexuelles et les apprécier, en particulier dans des conditions comme celles-ci :

• La douleur – elle peut certainement te faire perdre l’envie d’avoir une relation sexuelle, mais si tu peux trouver du plaisir sexuel en minimisant l’inconfort, tu peux trouver que cela aide à soulager la douleur (pendant un certain temps).
• La fatigue – le sexe peut être ressenti comme un fardeau de plus lorsque tu es fatigué-e, mais tu peux réfléchir aux moments de ta journée où tes niveaux d’énergie sont meilleurs qu’à d’autres, ou simplement y aller doucement et facilement !
• L’état d’esprit – si tu ne te sens pas bien ou positif-ve, il est peu probable que tu aies envie de faire l’amour.
• Les médicaments – ils peuvent affecter ton intérêt pour la sexualité, tes pensées et ton humeur.

Et toutes ces choses, bien qu’ennuyeuses, peuvent arriver à tout le monde : qu’il s’agisse d’un mal de tête, de règles douloureuses ou d’une mauvaise journée et d’un sentiment de déprime. Il n’y a pas de mal à ne pas toujours avoir envie d’avoir une relation sexuelle. N’oublie pas non plus qu’il existe de nombreuses façons de te satisfaire et de satisfaire ta/ton partenaire, quelles que soient les conditions dans lesquelles vous vivez. De plus, tout comme la sexualité fait partie intégrante de la vie humaine, il en va de même pour l’affection : sois conscient-e de tes sentiments et de tes émotions, exprime-les et rappelle-toi que tu n’es pas défini-e par ta déficience ou ta maladie. Tu es une personne qui désire et aime comme n’importe qui d’autre, et tu en as le droit.