Kas yra negalia?

Remiantis Pasaulio sveikatos organizacijos (PSO) pateiktu apibrėžimu, „negalia“ – sveikatos sutrikimų turinčių asmenų sąveikos su asmeniniais ir aplinkos veiksniais (pvz., neigiamu požiūriu, neprieinamu viešuoju transportu, neprieinamais pastatais, ribota socialine parama ir kt.) rezultatas.

Toliau apibendrintai pateikiame keletą įvairių sutrikdymo ir sveikatos būklių pavyzdžių: 

Kitas būdas – skirstymas į matomas negalias (pvz., žmonės, judantys neįgaliųjų vežimėliu) ir nematomas negalias (kurtieji, autistai ir pan.). Tačiau abiem atvejais svarbiausia suprasti, kad, esant skirtingiems sutrikdymams ir būklėms, nėra klausimų ir atsakymų, kurie tiktų visoms situacijoms, tačiau kiekvienu atveju reikia reaguoti tikslingai, atsižvelgiant į susijusias sritis ir ypatumus. Todėl toliau bandysime suformuoti bendrą pagrindą teisingam požiūriui į žmonių su negalia seksualinės gerovės didinimą, sutelkdami dėmesį į kliūtis, kurios sutrikdymų turintiems asmenims, kaip teigia socialinis negalios modelis, trukdo ir atskiria juos nuo visuomenės, darydamos žalą jų lytiškumo ir lytinio (meilės) gyvenimo raidai.

Kas yra eiblizmas?

Gerai žinoma, kad visuomenėje žmonės su negalia dažnai klaidingai suvokiami kaip „nejaučiantys lytinio potraukio“ arba „per daug nekalti“ , kad būtų mokomi apie seksualinį ir meilų elgesį: mitai apie negalią ir lytiškumą yra plačiai paplitę mūsų visuomenėje.  Šie stereotipiniai ir standartizuoti požiūriai į negalią taip pat skleidžiami per pagrindinius žiniasklaidos kanalus, pavyzdžiui, filmus, televizijos serialus, socialinę žiniasklaidą ir pornografiją. Nors pastaraisiais metais atsirado geresnių žmonių su negalia vaizdavimo pavyzdžių, pavyzdžiui, Izaokas „Sekso terapijoje“, deja, žmonės su negalia žiniasklaidoje vis dar dažnai vertinami su gailesčiu ir (arba) iš jų „atimamas“ lytiškumas. Manoma, kad jie de facto yra „aseksualūs“ arba kad turi daug rimtesnių problemų ir todėl lytinis gyvenimas jiems nerūpi. Todėl negalią turintys kūnai yra invisibilizuojami ir infantilizuojami vaizdiniuose, kurie labai dažnai neatspindi žmonių su negalia realybės, kurie, kaip ir visi kiti, nuo mažens turi poreikį atrasti savo kūną ir lytiškumą. 

Šie klaidingi, diskriminuojantys žmones su negalia mitai, neigiamos nuostatos, stereotipai, prietarai ir stigmos yra socialinio reiškinio, vadinamo „eiblizmu“, pagrindas: plačiai paplitusi diskriminacijos ir atskirties sistema, kuri žemina psichinių, emocinių ir fizinių sutrikdymų turinčius žmones. Diseiblizmas yra priešingas eiblizmui reiškinys, t. y. praktika, struktūra ir elgesys, diskriminuojantys žmones su negalia.

Eiblizmas taip pat susijęs su kūno įvaizdžiu ir idealais. Jis grindžiamas įsitikinimu, kad egzistuoja tik viena kūno forma , t. y. teisinga ir natūrali , t. y. baltaodis, heteroseksualus, cislytis ir vyras, kad daugiau sužinotumėte apie normatyvumą ir kūnus, žr. 5 modulį „Kultūra“). Taip pat galime kalbėti apie „internalizuotąjį eiblizmą“, t. y., kai žmonės su negalia internalizuoja eiblistinio elgesio ir požiūrio bruožus. 

Labai trūksta žinių apie tai, kaip eiblistinė diskriminacija sukuria ir palaiko kliūtis, trukdančias žmonėms su negalia visapusiškai tyrinėti ir išreikšti savo lytiškumą. Tačiau žinome, kad viena iš „paternalistinio“ spaudimo, kurį visuomenė daro pernelyg saugodama ir infantilizuodama žmones su negalia, pasekmių yra jų ignoravimas viešose ir politinėse diskusijose apie lytiškumą, sveiko ir pasitenkinimą teikiančio požiūrio į savo lytiškumą paneigimas ir prieigos prie lytiškumo ugdymo neturėjimas.

Lytiškumas ir negalia

Fiziniai ar kognityviniai asmens sutrikdymai netrukdo jam gyventi seksualinį gyvenimą su pasitenkinimu ir patiriant malonumą! Kaip ir bet kokiuose kituose santykiuose, būtinas sąmoningumas ir savęs pažinimas (pvz., suprasti, kas gali patikti ar nepatikti, kokios kūno dalys gali kelti malonumą ar diskomfortą ir t. t.), pagarba sau ir santykiuose dalyvaujantiems asmenims, sutikimas ir komunikacija. 

Tokios situacijos, kaip gėdos jausmas ir mėgavimasis lytiniais santykiais, tinkamos vietos seksui pasirinkimas, lengvai nenusivelkami drabužiai, nepatogi padėtis ir t. t., yra aspektai, galintys pasitaikyti visiems ir yra realybės dalis, apie kurią kalbama pakankamai retai. Reikėtų žinoti, kad tokios situacijos gali nutikti bet kam ir kad bet kokią situaciją galima išspręsti tinkamai komunikuojant, gerbiant vieniems kitus ir turint reikiamų žinių.

Kadangi seksas nėra tik „poros“ reikalas, svarbu pabrėžti, kaip svarbu skatinti ir užtikrinti negalią turinčių žmonių autoerotiką. Ar jums žinoma „seksualinės pagalbos“ sąvoka? Seksualinės pagalbos specialistas – tai asmuo, kuris, remdamasis savo profesinėmis žiniomis (psichologija, anatomija, išsilavinimu), padeda žmonėms su negalia patirti erotiką ir lytiškumą. Daugelyje šalių vis didėja seksualinės pagalbos specialistų paklausa ir siūloma daugybė modelių, nustatančių kaip žmonėms su negalia patirti savo lytiškumą lengviausiu ir natūraliausiu būdu. Deja, ši tema vis dar nepakankamai ištirta, nereglamentuota ir kelia daug diskusijų.

Struktūrinės ir socialinės kliūtys

Todėl pagrindinis žmonių su negalia atskirties šaltinis yra struktūrinės ir socialinės kliūtys, o ne asmens kūnas, kuris riboja žmonių su negalia prieinamumą prie fizinės ir socialinės aplinkos. 

 Struktūrinės kliūtys – tai, pavyzdžiui, rampų, liftų, takų ir garso signalų akliesiems nebuvimas, subtitrų televizijoje ir internete nebuvimas, knygų ir tekstų Brailio raštu trūkumas ir t. t., o socialinės kliūtys – tai požiūris ir suvokimas, dėl kurio žmonės su negalia patiria sunkumų kasdieniame gyvenime, pavyzdžiui, privažiavimas prie pat rampų, smerkiančios pastabos ir žvilgsniai, suvokimas, kad žmonės su negalia yra mažiau gabūs, verti tik gailesčio ir pan. Mūsų pasaulyje šios kliūtys kyla dėl to, kad visuomenė įsivaizduoja kūną, kuris vaikšto, mato, girdi ir mąsto tam tikru būdu.

 Socialiniame negalios modelyje („Spectrum“, 2018; Oliver 1990), terminas„sutrikdymas“ (t. y. negalėjimas vaikščioti, susilpnėjęs regėjimas ar klausa ir t. t.) atskiriamas nuo termino „negalia“, kuris apibrėžiamas kaip asmens patiriama atskirtis dėl nustatytų kliūčių. Paprastais žodžiais tariant, t. y. kai aklas žmogus negali saugiai pereiti gatvės, socialiniame modelyje daugiausia dėmesio skiriama tam, kad šviesoforuose nėra garsinio signalo, o medicininiame modelyje – asmens regos sutrikimams.
Kliūtys, pavyzdžiui, šviesoforai be garsinio signalo, gali būti fizinės, struktūrinės, socialinės, ekonominės ir t. t.ir jos lemia neįgaliųjų atskirtį.
Reikėtų pažymėti, kad socialinis negalios modelis taip pat aiškina, kad negalia yra „santykinė“. Tai reiškia, kad asmuo su sutrikusiu judėjimu gali jaustis mažiau neįgaliu mieste su išvystyta infrastruktūra, pavyzdžiui, Berlyne, negu mieste, kuriame metro dažniausiai jiems neprieinamas, pavyzdžiui, Paryžiuje. Taigi įsivaizduokime atvirkščią situaciją.

Pagrindinis šios atskirties šaltinis – struktūrinės kliūtys, t. y. žemos lubos, kėdžių trūkumas ir t. t., bei socialinės kliūtys, t. y. visi šie diskriminaciniai veiksmai, kuriuos Aleksas patiria kasdien. Šios kliūtys atsiranda dėl to, kad šis miestas buvo pastatytas pagal labai specifinį standartą – visi juda neįgaliųjų vežimėliuose, todėl visi, esantys kitokie, turi prisitaikyti. 

Neįgaliųjų lytiškumą ir lytinį gyvenimą veikia tiek struktūrinės, tiek socialinės kliūtys. Pavyzdžiui: 

• Kai negalite išeiti, eiti į mokyklą, darbą ar puodeliui kavos, sunkiau susitikti su žmonėmis, todėl sunkiau bendrauti ir susirasti partnerių romantiniams ir (arba) lytiniams santykiams; 
• Jei kūnai neatitinka normų, laikomi mažiau geidžiamais, žmonės su negalia dažnai jaučia, kad aplinkiniai jų nelaiko tinkančiais romantiniams ir (arba) lytiniams santykiams. Daugelis žmonių su negalia šį įsitikinimą įsisąmonina nuo pat vaikystės, o tai turi įtakos jų savęs suvokimui ir seksualinio atradimo keliui. 

Dėl šių kliūčių žmonės su negalia taip pat patiria didesnę prievartos ir smurto lyties pagrindu riziką bei yra labiau pažeidžiami. 

Eiblizmo griovimas ir kliūčių įveikimas

Eiblizmo dekonstrukcija tikrai nėra lengvas procesas ir jam reikia laiko, tačiau pirmiausia reikia suprasti, kad „priešas“ yra ne asmens negalia, o struktūrinės ir socialinės kliūtys. Žmonės su negalia – žmonių įvairovės dalis, o tai, kaip jie atrodo, juda, mato, girdi ar mąsto, yra teisinga ir vertinga, nepriklausomai nuo to, ar tai atitinka įprastus visuomenės lūkesčius, ar jiems prieštarauja. 

Svarbu tai, kad socialinė aplinka, kurioje gyvena žmonės su negalia, vaidina lemiamą vaidmenį šiame dekonstrukcijos procese. 

• Šeima turėtų padėti vaikui nuo mažens suprasti, kad jo kūnas yra žmogaus įvairovės dalis ir jis nėra atsakingas už sunkumus, su kuriais gali susidurti. Taip pat svarbu su vaiku aptarti klausimus, susijusius su jo meile ir lytiniu gyvenimu, nes vaiko lytiškumo vystymasis – visiškai normalus procesas. Tėvai taip pat galėtų ieškoti informacijos ir (arba) kreiptis į specialistą, kad būtų geriau pasirengę.
• Mokyklos turėtų užtikrinti visas būtinas sąlygas (infrastruktūra, parama ir kt.); palengvinti mokinių su negalia ir mokinių be negalios bendravimą; užtikrinti tinkamą lytiškumo ugdymą.

Kaip galite įveikti nerimą dėl sekso, kurį galite patirti kaip jaunas žmogus su negalia

Kaip jaunas žmogus su negalia, galite turėti su seksualine praktika ir santykiais susijusių klausimų ir nerimauti dėl savo fizinės ar emocinės sveikatos. Pavyzdžiui, galite jausti:

• nerimą dėl galimybės susirasti partnerį;
• abejonę, ar jūsų partneris jus laikys patraukliu;
• nepasitikėjimą savo lytiniais gebėjimais ar lytiniu pajėgumu;
• susirūpinimą dėl to, kaip juda ar veikia jūsų kūnas;
• nerimą dėl partnerio jausmų jums;
• susirūpinimą dėl skausmo lytinių santykių metu;
• mažiau energijos ir noro užsiimti seksu;
• abejonę, ar galite susilaukti vaikų;
• nerimą dėl to, ką pagalvos kiti, ir dėl diskriminacijos.

Jei jums kurie nors jausmai yra pažįstami… nesijaudinkite! Tai visiškai natūralu! Visiškai natūralu jausti nusivylimą dėl savo sveikatos būklės įtakos lytiniam gyvenimui, nes norint dalyvauti ir mėgautis seksu, reikia energijos, ypač esant tokiems veiksniams, kaip:

• skausmas – dėl jo tikrai galite jausti mažesnį seksualinį potraukį, bet jei galite patirti diskomfortą mažinantį seksualinį malonumą, gali būti, kad tai padės sumažinti skausmą (kuriam laikui);
• nuovargis – seksas gali atrodyti kaip dar viena našta, kai jaučiate nuovargį, tačiau galite apmąstyti, kokiu paros metu energijos turite daugiausiai arba tiesiog neskubėti ir atsipalaiduoti;
• psichinė būsena – jei nesijaučiate gerai arba esate blogos nuotaikos, vargu, ar norėsite mylėtis; 
• vaistai – jie gali turėti įtakos jūsų seksualiniam susidomėjimui, mintims ir nuotaikai. 

Ir visa tai, nors tai ir erzina, gali nutikti bet kam. Nesvarbu, ar tai galvos, ar menstruacijų skausmas, ar bloga diena ir depresija. Ne visada norėti mylėtis yra normalu. Be to, visada prisiminkite, kad yra daugybė skirtingų būdų patenkinti save ir savo partnerį, kad ir kokiomis sąlygomis gyventumėte. Be to, kaip lytiškumas, taip ir jausmai yra neatsiejama žmogaus gyvenimo dalis: suvokite savo jausmus ir emocijas, išreikškite juos ir nepamirškite, kad jūsų negalia ar liga jūsų neriboja. Esate žmogus, kuris turi troškimų ir siekia meilės, kaip ir visi kiti, todėl turite teisę į tai.